申希白大林大教授在SCI级国际学术期刊发表《帕金森病患者言语病理治疗新技术》
[News S=严仁勇记者] 帕金森病患者的发生最近大幅增加。
与这一趋势相适应,国内帕金森病伴随言语障碍治疗最高专家与大韩帕金森病协会签订业务协议,并在多所大学进行特别讲座等,引起了广泛关注。
这位专家就是大林大学校言语治疗学科教授申希白。
本报与申教授进行了深入交流,就帕金森病的现状等进行了集中分析。
以下为问答内容
- 听说您的博士学位论文以《帕金森病患者言语病理治疗新技术》为题发表在SCI级国际学术期刊上?
"我的研究用一句话概括就是'如何将帕金森病患者的言语以清晰的状态传达给对方'。在博士课程期间,我开发了CSIP——清晰言语干预计划。针对15名帕金森病患者进行的首项研究于2022年发表在《International Journal of Speech-Language Pathology》第24卷第1期。 这是同时被SCIE和SSCI收录的学术期刊,经过4周共8次干预后,言语清晰度、语调、强度和发音都在统计学上有显著改善。去年,我发表了后续临床研究,在《Communication Sciences & Disorders》第30卷第4期发表,针对11名帕金森病患者进行4周8次干预,结果显示言语清晰度改善的各项变量均有积极改善。"
- 帕金森病是什么疾病?
"帕金森病是脑内产生多巴胺的神经细胞逐渐减少的退行性疾病。人们通常了解的是手部颤抖或步伐缓慢,但事实上,言语和嗓音也会受到同样影响。嗓音变小、语调变平缓、说话速度加快、发音含混。往往嗓音问题比颤抖更早出现信号,但在疾病进展阶段划分的标准中却没有被重视。我用冰山来比喻这一现象——水面上看到的是颤抖和僵硬,但水下潜伏着的是嗓音减小和发音含混。更困难的是患者自己往往意识不到。患者感觉自己说话音量是100,实际上只有30。所以患者来到治疗室时会说这样的话。'人们说我生气了。''孙子说爷爷很可怕,都不敢靠近我。'由于面部肌肉也变得僵硬,心理状态就完全无法传达出去。可以说是嗓音的仪表盘设置错误了,言语康复就是重新校准这个仪表盘的工作。"
- 帕金森病患者发生最近大幅增加,如果将世界趋势与国内趋势进行比较?
"年龄是帕金森病最大的危险因素,所以患者数量与人口老龄化速度同步增长。根据去年发表在《英国医学杂志》上的全球疾病负担研究,全球患者数量预计将从2021年的1190万人增加到2050年的2520万人,增长约112%。 增长的89%源于人口老龄化,特别是东亚地区预计将达到1090万人,最为突出。我国也是如此。根据健康保险审查评价院数据,帕金森病就诊人数从2020年的12万5千余人增加到2024年的14万3千余人,4年间增长了近14%。随着进入超高龄社会,今后增速将更加陡峭。 但我更担忧的不是数字本身。患者数量在增加,但负责言语和嗓音治疗的人力和制度几乎没有变化。药物和手术在解决运动问题上取得进展,但随之而来的'言语问题'却没有人来处理。"
- 听说最近与大韩帕金森病协会签订了业务协议,还在多所大学进行特别讲座?
"我与社团法人大韩帕金森病协会于2025年8月29日签订了业务协议。这是一个综合协议,包括低成本言语康复服务、研究参与、学生志愿服务对接和专家特别讲座。 去年参与临床研究的患者也是通过协会招募的,协会网站上发布了'帕金森病言语研究参与者招募(大林大学校)'的公告。 今年24名本科生与协会一起进行了指导,学生们也开展了自愿志愿服务。特别讲座于去年5月8日在大田大学大田韩方医院进行。 6月10日,我与AI认知·言语解决方案企业MindHub、安阳市老年综合福祉馆一起签订了AC3项目协议。 AC3是'Aged Care Communication Center'的缩写,是以通过改善高龄人群沟通来提升生活质量为目标的项目。 计划从第二学期开始以试点形式运营。在这些场合,我总是强调一点。言语问题不是疾病的附属症状,而是最直接影响生活质量的问题。每当患者说'现在才听到这样的话'时,我的心都很沉重。"
- 韩国大医院在医疗保险、诊断等医疗行政服务方面做得很好,但在言语治疗领域的儿童和成人治疗方面呢?
"坦率地说,存在很大差异。儿童方面有代金券制度,复福利馆和私营中心也在增加,虽然不完美,但有路可走。问题出在成人身上。脑卒中或帕金森病患者在医院接受言语治疗,但出院的那一刻就中断了。地区社会中几乎没有继续接受治疗的地方。实际上言语恢复需要退院后数年的时间,但制度只覆盖数周。医院多和患者家附近有能持续接受治疗的地方是完全不同的两回事。所以京畿道开设了'成人言语认知综合服务'成人代金券,我在杨平运营中心时,许多成人患者通过地区社会代金券向我接受言语治疗。像这样的尝试一样,迫切需要为成人言语康复提供多种社会支持。"
- 那么美国、日本、英国、德国、法国等发达国家呢?
"制度因国而异,但美国的言语病理学家(SLP)不仅配置在医院,还在学校、养老机构和家庭访问中配置;英国在国家医疗体系内规定了康复路径;日本由于较早面临人口老龄化,将吞咽和言语康复纳入了老年人护理。还有多个康复项目。处理嗓音的有LSVT LOUD、处理身体运动的有LSVT BIG,以及SPEAK OUT!等。其中LSVT LOUD属于言语康复领域,LSVT BIG属于物理治疗领域。比名称更重要的是,无论哪一种,最终目标都是'日常生活中的应用'。 不过我认为,如果比较仅以羡慕告终,只会让人更加疲惫。比较不应该是评判,而应该是指引,我们应该通过这种指引找到属于自己的道路,从我们现状中能够获得的最小环节开始建立。"
- 您说过'要从我们现状中能够获得的最小环节开始建立',现在正在建立哪些环节?
"目前大林大学校言语治疗学科正在为帕金森病患者实际运营言语康复服务。从去年开始,学科学生言语康复实习生在学科教授的指导和监督下,直接为帕金森病患者提供言语康复服务,我在学期间进行讲授,在假期间招募帕金森病患者并直接提供CSIP。去年夏冬两个假期和今年夏假期,总共见过约30名帕金森病患者。基于这些数据,我们确认了患者言语清晰度的改善,并正在为这些结果准备单独的论文。"
- 听说您当选为韩国言语治疗专业学生协议会会长,为言语康复士国家考试而剃光头,带领全国1至2千名大学生代表奔走于国会、保健福祉部和新闻中心进行示威活动?
"那是2012年的事。那年8月《残疾人福利法》修订,言语康复士终于成为了国家资格,但正是关于如何管理这一资格,学生们提出了强烈反对。 围绕谁来命题和审查考试、治疗是否需要其他职业的处方等多个议题进行了讨论,但我们学生始终坚持的核心只有一个。那就是谁来以及如何维护资格的质量。我们学生经历了数千小时的课程和临床实习来准备这一资格,如果门槛降低,最终受害者就是患者。所以全国学习言语治疗的学生们走上街头,我作为协议会会长在那个场合剃掉了头发。那些年仅二十出头的学生,为了这件事翘课上京城,他们的表情我至今还记得。我从那时候学到了一点。专业性不是自动被认可的,而是需要自己证明和维护的。这就是为什么我现在还在写论文和著书的原因。"
- 您认为韩国的言语治疗学相关学会或协会是否在发挥其功能和作用?
"活跃。韩国言语听觉临床学会和韩国言语治疗学会是代表,它们发行学术期刊,每年举办学术大会,发挥了连接研究和临床的作用。我去年发表的论文也刊登在韩国言语听觉临床学会的期刊上,我目前担任韩国言语治疗学会宣传理事,负责筹备今年的学术大会。今年韩国言语治疗学会学术大会将在我们学校大林大学校于11月举办。"
- 听说有助于治疗的书籍也即将出版?
"目前正在校对中,预计9月至10月出版。这不是为治疗师写的专业书籍,而是为患者和家属在家中阅读而写的。所以我是从理论出发,而是从我在接触患者过程中听到的故事开始的。"
- 最后,关于正在计划中的应用程序开发?
"这是一款言语训练应用程序,将我的研究成果CSIP转化为患者可以在家中练习和训练的形式。 但我想明确说明的是,这个工具不是用于诊断的医疗设备。它的目的仅是让患者了解自己的嗓音,认识到改善是有可能的。最终判断权掌握在人手中。虽然不清楚何时能完成,但招募愿意参与初期试点的帕金森病患者也是一项重要任务。"